fredag 27 november 2015

Kronisk hypereosinofilt syndrom

I går hade jag min sjukhusdag. Eftersom sambon hade sin
lediga dag fick han också komma in till staden. Han väntade i sjukhusets
aula medan jag träffade min läkare. Och vet ni vad... min läkare berättade
att nu har vårt sjukvårdsdistrikt fått in en patient med samma
diagnos som jag har. Alltså, jag fick min diagnos våren 2011
och nu skriver vi hösten 2015! Jag har, som ni förstår,
 en väldigt ovanlig och sällsynt sjukdom.
Obehandlad har den ett snabbt, letalt förlopp. 
Nu får ju jag behandling (tyvärr ger medicinen vissa biverkningar),
men jag vet ju också att jag aldrig blir fri från min sjukdom.


Min sjukdom går under benämningen kronisk hypereosinofilt syndrom. 
När jag insjuknade låg jag några veckor på sjukhus, jag blev sämre och sämre 
och läkarna visste först inte vad som var orsaken till att kroppens organ, ett efter ett,
blev infekterat. Obrukbart. Jag såg ovissheten i deras ögon, i alla fall 
så länge jag kunde se klart. Tarmarna, huden, njurarna, levern och blodomloppet.
 Allt blev påverkat. Mat och dricka åkte rakt igenom kroppen och jag fick näringslösningar
intravenöst. Jag badade i kallsvett med 42 graders feber. Blodet koagulerade inte.
 Men så, via ett benmärgsprov, fick läkarna visshet och jag fick
massor av kortison och cellgifter. Efter några veckor var jag hemma
igen, men gjorde dagliga sjukhusbesök i ytterligare några veckors tid. Numera följs
 mina värden upp via sjukhuset och jag besöker min läkare var fjärde månad.
Numera mår jag för det mesta bra. Jag känner genast när något
är fel i kroppen och då äter jag bara mera medicin.
Fast - frisk lär jag aldrig bli.

1 kommentar:

  1. Besvärligt är väl lite sagt om en sjukdom man inte blir frisk ifrån men jag vet ju med mina problem också att det är den dagliga medicinen som räknas om man vill vara med ,Hoppas du har många fina dagar framför dig ,kramen och trevlig helg ,nette

    SvaraRadera