Kronisk hypereosinofilt syndrom

I går hade jag min sjukhusdag. Eftersom sambon hade sin

lediga dag fick han också komma in till staden. Han väntade i sjukhusets

aula medan jag träffade min läkare. Och vet ni vad... min läkare berättade

att nu har vårt sjukvårdsdistrikt fått in en patient med samma

diagnos som jag har. Alltså, jag fick min diagnos våren 2011

och nu skriver vi hösten 2015! Jag har, som ni förstår,

 en väldigt ovanlig och sällsynt sjukdom.

Obehandlad har den ett snabbt, letalt förlopp. 

Nu får ju jag behandling (tyvärr ger medicinen vissa biverkningar),

men jag vet ju också att jag aldrig blir fri från min sjukdom.

Min sjukdom går under benämningen kronisk hypereosinofilt syndrom. 

När jag insjuknade låg jag några veckor på sjukhus, jag blev sämre och sämre 

och läkarna visste först inte vad som var orsaken till att kroppens organ, ett efter ett,

blev infekterat. Obrukbart. Jag såg ovissheten i deras ögon, i alla fall 

så länge jag kunde se klart. Tarmarna, huden, njurarna, levern och blodomloppet.

 Allt blev påverkat. Mat och dricka åkte rakt igenom kroppen och jag fick näringslösningar

intravenöst. Jag badade i kallsvett med 42 graders feber. Blodet koagulerade inte.

 Men så, via ett benmärgsprov, fick läkarna visshet och jag fick

massor av kortison och cellgifter. Efter några veckor var jag hemma

igen, men gjorde dagliga sjukhusbesök i ytterligare några veckors tid. Numera följs

 mina värden upp via sjukhuset och jag besöker min läkare var fjärde månad.

Numera mår jag för det mesta bra. Jag känner genast när något

är fel i kroppen och då äter jag bara mera medicin.

Fast - frisk lär jag aldrig bli.